Sevgi Ve Fedakarlıklarıyla Evlatlarını Hayatta Tutuyorlar

Joubert Sendromlu çocukları için hayatlarını feda eden anne ve babanın tek amacı kızlarını mutlu etmek.

Sevgi Ve Fedakarlıklarıyla Evlatlarını Hayatta Tutuyorlar

Joubert Sendromlu çocukları için hayatlarını feda eden anne ve babanın tek amacı kızlarını mutlu etmek.

Bir anne ve bir baba, tüm yaşantılarını, dünyada ve Türkiye’de eşine az rastlanır bir hastalıkla savaşan joubert sendromlu çocuklarına adamışlar. Onlar, çocukları için tüm engelleri aştılar, çocukları da ailesinin desteği ile engelleri aşmaya çalışıyor ama toplumun engellini aşmak her şeyden daha zor onlar için.. İşte birçok teze konu olacak mücadelenin kahramanları

Gönül ve Ahmet Gevenci çiftinin ikinci çocukları Elçin..

Ev hanımı anne, eğitimci baba, çocuklarının rahatsızlığını dördüncü ayında fark ediyorlar..

‘YOLUMUZA JOUBERT SENDROMUNUN TEDAVİLERİNİ ARAŞTIRMAYLA BAŞLADIK’

O fark edişin ardından bir savaş başlıyor.. Elçin’in engellerini kaldırmak için, hayata tutunmasını sağlamak için…  Dünyada ve Türkiye’de sayılı örnekleri bulunan Joubert sendromu hastalığı olduğunu öğrenen Gevenci Ailesi, işe hastalığı öğrenmekle başlamış. 

 ANNE GEVENCİ O SÜRECİ ŞÖYLE ANLATIYOR;

“Biz özel bir rehabilitasyon merkezinde tedaviye başladık haftanın belirli günlerinde fizik tedaviye gidip gelirken çocuğumuz için özel eğitimin vazgeçilmez bir eğitim olduğunun bilincine vardık tabi çok zor çok bir süreçte doktorlara gidip geliyorduk bir sürekli soru işaretleri vardı kafamızda ve sonra biz yolumuza joubert sendromunun tedavilerini araştırmayla başladık bunun ilk adımını fizik tedaviyle attık dediğim gibi 1.5 yaşına geldiğinde de bunu özel eğitimle yani konuşma terapisi ile destekleyip ilk okul çağına kadar getirdik.

‘MAALESEF ÜLKEMİZDE ÖZEL EĞİTİM ALANINDA GELİŞMİŞ DEĞİLİZ’

Maalesef ülkemizde özel eğitim alanında çok gelişmiş değiliz bazı eksiklerimiz var özelikle çocuğumu topluma kazandırma anlamında çok problemler yaşadık bazı veliler var ki engelli çocuğun eğitim hakkını yok sayıyorlar bunlar beni çok üzüyor.,

BİR ADIM ATMASI İÇİN DÖRT YIL BEKLEDİM

Bir adım atması için dört yıl bekledim konuşması için dört yıl bekledim ve şuan kızım bisiklet sürebiliyor birçok öz bakım ihtiyaçlarını kendisi karşılayabiliyor bize ihtiyacı olmadan artık temel şeylerini yapabiliyor”

ELÇİN’İN HAYALLERİNİN KARŞISINDA ÇARESİZİM

Yutkunarak sözlerine devam eden Anne Gevenci  “Ben 18 yaşındaki bir genç kızın hayalleri karşısında çaresizim yaşıtlarına göre birçok şeyi yapamamak bizim için gerçekten çok zordu Biz aslında elçin ile çok mutluyuz ama yaşı büyüdükçe bizim bile onun için yapabileceklerimizin sınırı olduğunu anladık ve bu çok zor onun yaşıtları üniversiteye giderken evlilik çağına gelirken bunları ona anlatacak olmam çok zor” dedi.

YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER

banner7